SM AZ EZER ARCÚ

Szklerózis multiplex avagy SM.

Igen gyakori autoimmun forma a mindennapokban, egy FB csoportos szavazás alapján csak a Hashimoto és a RA jutott feljebb a dobogón. Ma van a világnapja, bár nem kapott egy rendes dátumot de minden május utolsó szerdáján megünnepelhetjük a nyavalyánkat.  Az SM-et igazából nem túl régóta tanulmányozzák, kb 150 éve írták le először a problémát. A klinikai ismeretek a belgyógyászat köréből című könyvem A5-ös lapján majdnem egy oldalnyit is írtak róla. Egész hátul volt a könyvben, év végére járt az idő, szinte csak átolvastuk a neurológiai betegségeket, annyi lejött, hogy jobb mint a szomszédos oldalon lévő myasthenia gravis.

Azért ez sem egy szimpatikus állapot. Lényege, hogy valamilyen okból az immunrendszer saját maga ellen fordul és nemcsak a szervezetbe kerülő idegen testek, -anyagok fehérjéi rovására termel ellenanyagot, hanem a sajátjai ellen is. Az idegrendszerben, az idegeket borító fehérjeburok, azaz myelin-burok totálisan nincs ilyenkor a haverok között,  kellemetlen lyukacskákat csinál rá, ami miatt az ingerület nem tud olyan gyorsan áramlani, pont mint egy lyukacsos slagon át a víznek is ( jelen esetben az ingerületnek) elveszik a nagy része, illetve az ahhoz az idegi központhoz tartozó szervvel is problémák adódnak ideiglenesen vagy hosszútávúan, az idegrendszer mondhatni egy állandó gyulladásba kerül. A szervezet próbálja visszaállítani a burok épségét, ami már elsőre is vagy sikerül vagy nem, ha sikerül is a következő shubnál ( romlás, krízis ) ha ugyanott lyukad, már nem biztos, hogy összejön a javító munka, ilyenkor a szervezet támasztószövettel pótolja a hiányt, úgynevezett plakkot hoz ott létre, ami heges gócként már nem tudja ellátni a működését, illetve olyan eset is lehetséges, hogy visszamaradó tünet nélkül elmúlnak a tünetek és nem is alakul ki több shub az élet folyamán. Na, ebből az utóbbi verzióból én nem ismerek senkit, sajnos.

Az okok között anno, 25-30 éve a túlzott immunizálás, a genetika, vírusos eredet szerepelt, akkor feltételes volt még az autoimmunitása is . Földrajzilag is úgy tűnik, hogy van tagozódás, a Egyenlítőtől távolodva nő a szám. Ezt pár éve a UV expozíció hiányával és az ebből következő D-vitamin hiánnyal indokolják. Ezért jelenleg az igen nagy dózisú D-vitaminszedés ajánlatos SM-ben szenvedőknek, sőt minden autoimmun betegnek de még az egészségeseknek is. Aztán jön a hangzatos hármas kombó, a béláteresztő szindróma, a gluténérzékenység és a felborult bélflóra. Na, ezek a "tudósok" szerint így együtt alkotják minden autoimmunbetegségek okát. Ha, ez ilyen egyszerű lenne..... rendezem a bélflórámat, az áteresztést, nem eszek glutént és máris egészséges leszek. Csak a toll nő közben a hátamon. Sajnos ilyen emberrel sem találkoztam még. Én úgy tanultam ( és legnagyobb sajnálatomra még senki nem tudott egyetlen ellenpéldát sem felhozni ), hogy az autoimmun betegségek nem gyógyíthatóak jó esetben is csak kezelhetőek, szintentarthatóak. Legújabban meg az jött velem szemben, hogy az SM a candida túlszaporodás miatt alakul ki... Na, köszi. Sőt, már azt is megkaptam, hogy az SM mint önálló betegség nem létezik, csak tünet mégpedig a Lyme-kóré. Kár, hogy nem csípett meg kullancs, mert akkor 2 hónap antibiotikum-kúrával jól is lehetnék. A mostani kutatások szerint egyre valószínűbb, hogy a nyugati életmód és a helytelen táplálkozás miatt kialakuló ÁBSZ miatt, bizonyos fehérjék (tej -kazein) átkerülnek a vérkeringésbe, ahol az immunrendszer felismervén idegenségét, ellenanyagot kezd ellene termelni. Amivel nem is lenne baj, ha a kazein bizonyos szekvenciája nem hasonlítana a myelinburok fehérjéire, mert így az ellenanyagok ezt is nekiállnak eltüntetni. Szóval minden érintett széles körből válogathat, minek is köszönheti állapotát és ennek útját melyik verzióját választja a kezelések, az öngyógyítások módjai közül.

Leggyakrabban 20 és 40 éves kor között alakul ki ( a korai kialakulás miatt az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodások miatt rokkantsághoz vezet )  és nőknél 2-3-szor gyakoribb az előfordulása.

Érdekes az a tény, hogy a kialakulásnál bejátszik, hogy milyen égövön töltötte az érintett az első 10-15 évét. A kialakulás valószínűsége az idősebb korban kivándorlóknál az anyaországival, míg gyerekeik esetében a befogadó országival azonos. Az Egyenlítő közelében felnőtt embereknél szinte sosem diagnosztizálják ezt az állapotot. Nem véletlenül írok állapotot, problémát, számomra a betegség gyógyítható, ez pedig a tudomány jelenlegi állása szerint nem.

Tünetei igen széles skálán mozognak, sokszor a diagnosztizálást megnehezítve, évekig elhúzva. A gyulladásnak és a mielinhiánynak megfelelően alakulnak ki, leggyakoribbak:

• szemproblémák - az esetek negyedében kezdőtünet a látóideggyulladás - homályos látás, kettős látás, szemtekerezgés
• mozgáskoordináció - egyensúlyzavar, alsó végtagi gyengeség, bizonytalan járás, szédülés, merev, görcsös izmok
• érzékelési zavarok - égő, bizsergő érzések, indokolatlan fájdalmak
• beszéd problémák - lassul, ritmusa változik, érthetetlenné válik
• általános fáradtság, ami aktivitástól függetlenül jelentkezhet és tejes képtelenséget is okozhat az önellátásban, egyik leggyakoribb tünet
• vizelet- és széklettartási gondok
• szexuális életben csökkent libidó, impotencia fordulhat elő gyakran
• mentális zavarok - gyengül a koncentrációs képesség és a rövidtávú memória

Tünetei és lefolyása alapján több típusba osztható:

Relapszáló-remittáló szklerózis multiplex ( RRSM)

A leggyakoribb forma: a frissen diagnosztizált SM-es betegek 65-80%-a tartozik ebbe a csoportba. Az RRSM betegeknek lehetnek relapszusaik, amelyek után többnyire részben vagy egészében helyreáll az eredeti állapot. Ezt követően hónapokig vagy évekig tartó nyugalmas állapot következhet. Két relapszus között eltelt idő egyénenként változik, de a közti időszakban a tünetek nem fokozódnak.

Primer progresszív szklerózis multiplex ( PPSM)

Jóval ritkább; az SM-es betegek kb. 10-15%-ánál figyelhető meg. A PPSM betegek állapotuk lassan induló, de folyamatos rosszabbodását tapasztalják kezdettől, ami egy idő után szünetelhet, máskor hónapokon vagy éveken keresztül folytatódhat.

Másodlagosan progresszív szklerózis multiplex (SPSM)

Lehet az SM egy későbbi fázisa az RRSM-t követően. Az SPSM betegeknek lehetnek időnként relapszusaik, de tüneteik egy része tartósan megmarad, remisszió nélkül. A betegség késői fázisában az állapot egyre kifejezettebbé válik.

Progresszív-relapszló szklerózis multiplex (PRSM)

A betegség legritkább formája, az összes SM-es alig 5%-a tartozik ide. A PRSM betegeknél a diagnózis felállítását követően egyenletes rosszabodás tapasztalható. Lehetnek emellett relapszusaik is, amelyek után az eredeti állapot gyakran nem áll helyre.

A diagnózis felállítása sokáig eltarthat, a fentebb is említett széles spalettájú, változó intenzitású tünetek miatt. Az egyik legfontosabb vizsgálat az MRI (mágneses magrezonancia), ennél a képalkotó módszernél ( izotópos anyaggal is történik ) láthatóvá válnak a gyulladásos gócok, még ha az illetőnek nincs is tünete. Emellett gerincfolyadékból tenyésztést és az ingerületvezetésre VEP vizsgálatot végezhetnek illetve a neurológiai vizsgálat eredménye is fontos. Minimum 2-3 eredményből lehet csak diagnózist felállítani.

Kezelésre is egyre szélesebb körű lehetőségek állnak rendelkezésre. Természetesen a típustól, tünetektől függően javasol az orvos terápiát. Aktív shub esetén akár szteroidos lökéskúra is szóba jöhet. Immunmodulánsok, immunszupresszánsok, tabletta, injekció, infúzió, őssejtterápia, stb. ma már rengeteg megoldás van. Kutatások kimutatták, hogy a látszólag inaktív fázisban is zajlik a központi idegrendszer károsodása. A kezelések célja a romlás csökkentése, a shubok közötti időszak meghosszabbítása, hogy még kevesebb károsodás érje az immunrendszert, az életminőség javítása.

Sok olyan fiatal emberrel találkoztam, aki elutasította a kezelést pedig 20-30 évesen már nem az első shubját, bénulását voltak kénytelenek szteroiddal kezelni, nem csökkentette aktivitását, mínusz fokokban maratont futott, hegyet mászott, gőzfürdőkbe járt. Saját bevallása szerint: SM-em van, ki nem szarja le!, aztán pedig értetlenkedik, hogy a kórházban nem foglalkoznak vele, miután elutasította a kezelést.

Ami szerintem lényeges:

• Először is agyban kell helyretenni a dolgokat, megérteni, hogy ez az állapot az esetek legnagyobb százalékában részleges vagy teljes életmódváltást követel, terapeuta, pszichológus, agykontroll, ( kinek mi jön be ) segítségét is lehet kérni a feldolgozásához, vannak önsegítő csoportok, a FB-on is egymásra találnak a hasonló problémájú emberek.
  
• fontos nagyon, a mindennapi életben is az aktivitás megőrizni. Úgy mondják, hogy egy olyan 80%-ra érdemes visszavenni az aktivitásokat, sportokat, amennyiben nem okoz így gondot, azonban ha ez sok, akkor még lejjebb kell vinni. A fiziko- és pszichoterápiák, BEMER-, Vargha-terápia, gyógytornák is segíthetnek, könnyű, mérsékelt megterheléssel járó sportok, testmozgás, amit könnyedén, jó közérzettel tud az illető végezni ajánlott, úszás, lovaglás, kíméletes torna. Én EMS-re ( elektromos izomstimuláció)  jártam, járok, ami 2-3 naponta egy 20 percet igénylő elfoglaltság de 2 órányi kondizást helyettesít és jó kis izomlázat lehet tőle kapni 😊 💪.  Illetve nagy paleo-mozgást kedvelő barátnőmmel hetente 2 órát gyalogolunk (na akkor nem kell aggódnom, hogy nem lesz meg a napi 10000 lépés 😉 ), a szomszéd faluban van a bolt, onnan is gyalog járok haza. Mindenkinek rá kell találni a neki megfelelő mozgásformára és figyelni magát, hogy mennyire megterhelő számára és megtanulni mikor kell leállni, pihenni.


• kellő mennyiségű és minőségű alvás. Időben lefeküdni, relaxációs tréning, stb. akár napközben is sziesztát beiktatni.


• alkohol, kóla, kávé, egyéb stimulánsok kerülése.


• stresszmentes életmód, mind testi, mind lelki oldalról - könnyű mondani 😀 -. Egy-egy shubot simán beindíthat egy erősebb edzés, napozás, terhesség, vizsgadrukk, egy átmulatott éjszaka. Magyarországi nyaralásokkor nálam rendszerűen kopogtat.


• tartózkodni a szervezet felmelegedésétől: azaz szauna, szolárium, napozás, gőzfürdő, termálvíz, forró ülőfürdő, túlzott aerob mozgás kilőve ( természetesen egyénre szabva de az érinettek nagy százalékánál a meleg gondot okoz- rosszabb lesz az ingerületvezetés, és fokozódik a gyulladás), kb az SM-ben szenvedők 80%-a tapasztal kellemetlen tüneteket meleg hatására de van akinek kifejezetten jólesik . 


• étrend - ez megint egyéni ,aki az orvos utasításait követi, annak javasolják a zsírok kerülését,olajok fogyasztását, inkább csak száraz, csirkehús, ligetszépeolaj, stb - rég volt már, nem mindenre emlékszem 😀. Én most a AIP-paleo vonalon hiszem el a gyulladáscsökkentést, ami abból áll, hogy kerülöm a hidrogénezett, transzzsíros, omega6-ban túlsúlyos növényi olajokat, magvakat, tehát zsírral főzök mindent, eszek mindenféle húst és belsőségeket (disznót próbálva visszaszorítani - ő a leggyulladáskeltőbb állítólag) meg még egy pár megszorítás. Így jól érzem magam,aktívabb vagyon, nem akarok egy porszívózás után kidőlni. Pár hónapja (2017.08.) rátaláltam a Wahls protokollra, a kifejezetten SM-esek részére kialakított paleo ketogén étrendre, azóta azt követem, még több pozitív változást tapasztalva.


• vitamin- és ásványi anyag kiegészítés: fontos nagyon. D-vitamin szedni és szintet nézetni, C-vitamin nálam napi min. 1500mg megy, shub esetén 4-6 gramm, nem retard egyszerre (neurológus ajánlotta), multinak a Lenkei féle erősből szedek 4-6-ot, attól függően, hogy eszembe jut-e (bocsi, de lyukas az agyam 😈), ásványi komplex, szintén Lenkei féle, B-komplex, néha plusz Ca, Mg. Az omega3, mint nagyon fontos gyulladáscsökkentő,  van aki napi 1 gramm bevitelét is ajánlja EPA-ból.
  

Nagyjából ennyi ami most hirtelen eszembe jutott de nagyon sok mindent lehet már találni erről az állapotról a neten, terápiákból, kezelésekből szinte évente jönne ki újak. Egyszer talán meglesz az ellenszere is, a kutatások elég kecsegtetőek. De addig is arra oda kell nagyon figyelni minden kedves SM-barát kisfiúnak és kislánynak, hogy ne rombolja le totálisan a szervezetét olyan szintre, ahonnan nincs visszaút, hiába lesz esetleg 15-20 év múlva az SM gyógyítható.

Minden sorstársnak nagyon kellemes, problémamentes világnapot!

Akit érdekel a diétás megközelítés:

https://www.facebook.com/groups/1981925805375674/